• しょうへいくんを救う会

  • 概要
  • 活動情報 2018年10月11日 更新

拡張型心筋症と闘う川﨑翔平くんを救うには、「心臓移植」しかありません。

両親からのメッセージ

息子翔平(しょうへい)の病気が分かったのは、妊娠7カ月の時でした。すでに心筋症を発症しており、一刻も早く、治療を始めないと命が危ないと医師たちの判断により、予定日より2カ月早く出産することになりました。しかし、産まれても生きられないかもしれない、死産もありえると聞かされ、私たちは祈ることしかできないまま、出産の日を迎えました。そして、2017年6月13日、しょうへいは無事に産声をあげ産まれてきてくれました。この時、重症な心不全状態で未熟児ということもあり、すぐに保育器に入ったしょうへいは何とか一命を取り留めることができました。診断された病名は「拡張型心筋症」でした。

出産後、すぐ保育器に入りました。

それから血圧低下、心不全の悪化もありましたが、先生方の懸命な治療のおかげで、少しずつ体重を増やすことができました。しかし、このまま内科的治療を続けるのは難しく、しょうへいを救うにはもう「心臓移植」しかないと告げられました。しょうへいの入院していた病院ではこれ以上の治療はできないと、国立循環器病研究センターへ転院することになりました。

転院前の様子

転院してからも、体調が安定せず、どんどん悪化していきました。医師より「心臓はもう限界です。明日、人工心臓を付ける手術をしましょう」と言われました。12月1日、手術が行われました。しかし予定時間を過ぎても手術が終わらず、不安で胸がいっぱいになりました。そんな私たちの嫌な予感は的中しました。

補助人工心臓を装着し、胸を閉じた後、心室の間にある中隔に大きな血腫ができ、心室を押しつぶしてしまいました。それにより、補助人工心臓が機能できなくなってしまい、急きょ、人工心肺装置(ECMO)をつけることになりました。突然起きた現実を受け止めることができず、ただただ泣くことしかできませんでした。

15時間を超える手術後、痛々しいしょうへいの姿を見て、「健康に産んであげられなくて、ごめんね。つらい思いばかりさせてごめんね。」と、申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。小さな体のおなかから、4本の太い管が出て、心臓は肥大し、胸も閉める事ができず、開胸したまま、しょうへいは懸命に生きていました。

手術前。心臓はもう限界のようでした。

それから、血腫の後退を待ちましたが、このまま待つのは時間がかかりすぎるという判断から、血腫を取り除く手術が行われました。その後、2018年1月4日左心に、同月9日、右心にも補助人工心臓が装着されました。日本では両心室に補助人工心臓が装着されるのは小児では初めてでした。補助人工心臓のおかげで、すくすく成長し順調に体重を増やすことができています。しかし、この機械をつけているうちは、血栓や感染症、また血栓をできにくくするための血液をサラサラにする薬を飲んでいるので、脳出血や脳梗塞の危険と常に隣あわせの状態です。装着が長期になればなるほど、危険性も高くなることも分かっています。

手術後。ハーフバースデーの時は集中治療室(ICU)の中でした。

国内での移植を待機することも考えましたが、小児の心臓移植の例は極めて少なく、体の小さなしょうへいにはさらに長期間の待機が予想されます。ここまでつらい手術や、命の危機を乗り越え、一生懸命に生きるしょうへいを救いたい、一刻も早く心臓移植を受けさせてあげたいと思い、症例の多いアメリカへの渡航移植を決意しました。

今回、先生方のご尽力により、アメリカのテキサス小児病院にて受け入れをしていただける運びとなりました。しかしながら、渡航移植には莫大(ばくだい)な費用がかかるため、私たち家族だけではとてもまかないきれず、皆様へお願いをして助けていただくしかありません。

機械につながりながらも、すくすく成長しています。

しょうへいは今、機械につながれながらも日に日に成長してくれています。しかし、産まれてから一度も家に帰ってきたことはありません。家族で川の字で寝たり、ご飯を食べたり、そんな当たり前の毎日を過ごしたい。笑顔ではばたけるその日がくることを願っています。
誠に勝手な願いであることは重々承知しております。ですが、どうか、しょうへいに生きるチャンスをください。どうか皆様の暖かいご支援とご協力を賜りますようお願い申し上げます。
川﨑 太志
川﨑 静葉

関西を中心に、全都道府県に募金活動や周知活動を行っています。

当会では、2018年9月25日(火)に兵庫県庁にて記者会見を行い、その日から募金活動が始まりました。
兵庫県尼崎市を拠点として、関西を中心に街頭募金を行い全国各地に募金箱を設置し、活動を広めていきます。

また、ホームページやSNSを通じて、活動の内容を更新し、情報を発信していきます。詳しくは、以下のページをご覧ください。

「しょうへいくんを救う会」ホームページ

寄付金の使いみち

皆様からいただいた全ての寄付金は、しょうへいくんのアメリカでの心臓移植手術に関わる費用のために使用させていただきます。しょうへいくんの心臓移植の実現と無事帰国に至るまでには、莫大(ばくだい)な費用が必要です。

・医療費(デポジット) 25,984万円
・医療予備費 2,416万円
・渡航費 5,800万円
・現地滞在費 600万円
・事務所経費 200万円
合計 3億5,000万円

【余剰金が出た場合】
しょうへいくんのアメリカでの心臓移植手術を実施することができ、集めた募金が余った場合には(余剰金)、しょうへいくんの病状が安定するまでの間、しょうへいくん手術後の必要医療費に充当します。(原則として3年間、担当医師の判断による)
その後、しょうへいくんの病状が安定し、余剰金を使う必要がないと判断した場合には、移植を必要としている他の患者・家族様の支援および、移植医療を推進するための活動などに分配いたします。

【会計報告】
可能な限り、「しょうへいくんを救う会」ホームページにて、現在の募金額を公表していきます。定期的な会計報告も実施する予定です。