難病児とご家族に、夢の東京旅行を

医療的ケアが必要な難病児とご家族に、夢の東京近郊のテーマパークなどへの旅行をお贈りしています。

日本には、15万人以上の難病の子どもがいると言われています。中でも、人工呼吸器管理や排痰（はいたん）の必要な子ども（医療的ケア児）は医療の進歩とともに年々増加しており、その数は全国で20,000人を超えました。医療的ケア児には家族の24時間の介護が不可欠なため、ご家族全員での旅行はもとより日々の外出もままならない状況にあります。

看病に休みはなく、睡眠時間が不足しがちな親御さん。周囲との体験格差やヤングケアラーになったり、親に甘えるのを遠慮する等我慢の多いきょうだいたち。日々の生活で大変な思いをしているのは病児だけでなく、ご家族全員が社会との接点を失い、孤立化しやすいのです。

私たちア・ドリーム ア・デイ IN TOKYOは、24時間の介護を要する医療的ケア児や時間に限りのある重症のお子さんとご家族を、東京近郊のテーマパークなどへの旅行に無償で招待し、ご家族全員に楽しい想い出をつくるお手伝いさせていただいています。最大の特徴は、全てのご家族にフルオーダーの旅行を準備していること。希望の行き先、やってみたいこと、会ってみたい著名人との交渉など、ご家族全員の夢を盛り込んだ旅を準備します。

難病児とご家族に安心安全な旅行を楽しんで頂くため、法人職員1名とボランティア2～5名が、難病児の病状や医療的ケア、ご家族の構成などに対応しながら旅程誘導や写真撮影等を担います。

また、ご家族だけでの旅行が難しい場合でも、小児科医師のサポートや緊急時の受け入れ態勢を整えることで、病気の種類を限定せずに病児の体調や症状にあわせた夢の旅行を実現しています。十分な医療的配慮を整えた安心して楽しめる旅行の経験は、社会との接点が希薄になりやすい病児とご家族全員にとって、帰宅した後も大きな希望を抱いて生活する大切な機会になります。

私たちは、「夢の旅行」に難病のこどもとそのご家族をご招待することで、新しい世界に踏み出す勇気とこれからを生きる希望を手に入れるお手伝いをしています。

今は、毎年10家族ほどの受け入れをしていますが、旅行を楽しみに待っている子どもたちが各地にたくさんいます。そんな病児とご家族の夢の実現に、一人でも多くの方のサポートをお待ちしています。