悩んでいるがん患者が前向きになるきっかけをつくりたい

寄付受付開始日:2018/01/24

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がん患者の経験談が闘病中の方の明るい希望になるように!

NPO法人がんノート

プロジェクト概要

更新日:2019/02/20

がん経験者の情報をいま闘病中のあなたへ

がんノートとは、がん経験者によるがん患者へのインタビューウェブ番組です。がんノートホームページ

がんノート生放送の様子です。仕事のことについて復帰の方法などトークをしています。

がん患者は、治療や死、再発への恐怖だけでなく、がんと向き合い闘病しその後も生きていくために、お金や家族、仕事や学校、恋愛や結婚に対してさまざまな課題があります。
しかし、今の日本には圧倒的に「患者側の情報」が足りません。
そこで、ひとりで悩んでいる患者やそのご家族に、求めている情報を提供し少しでも前向きになってきっかけをつくっていきたいと思っています。

がんノート生放送の様子です。治療経過と復学についてなどトークをしています。

現在闘病中のがん患者にとって医療情報ももちろん必要ですが、それと同じくらい生活の情報、「患者の生の情報が必要だ!」と私たちは考え、がん経験者へのインタビューをインターネットで生放送し発信しています。
現在、100回以上の放送回数を数え、若い世代のがん経験者を中心に100名以上の方にがんの経験を語っていただいております。

医療以外の「患者側の情報」が必要な理由

今や、がんは日本人の2人に1人はなる病気です。私たちが「生きていく」上で、「がん」という病気とは切っても切り離せません。がんと診断されて病院に行くと、治療についてや医療情報については医師が説明してくれますし質問することもできます。しかし、生活に関する情報、お金や家族、学校や仕事に関する情報はどこにも聞くことができません。
「家族にどうやって打ち明けようか」
「お金がいくらかかるのか」
「この先、子どもができるのか」
「仕事や学校をどう休んで、どう復帰したら良いのか」
「本当につらい時にどう克服したらいいのか」

国立がん研究センター中央病院8F 患者サポート研究開発センターにて公開生放送。患者以外のさまざまな立場の方もご観覧可能です。

プライベート性が高いからこそ、本当は困っているのに気軽に聞くことができません。こういった普段だと聞きづらいような一歩踏み込んだ情報や、見通しとなる患者の情報が今の日本には圧倒的に足りていません。
そこで、「今、悩んでいる患者に適切な情報を届け、前向きになるきっかけを創りたい」と思い、2014年から、がん経験者による「インタビュー型ウェブ番組『がんノート』」をスタートさせ、患者のリアルな生の声をインターネットを通じて提供しています。

がんノートが目指すのは『がん患者が笑って輝ける社会』です

がん経験者のゲストから闘病中の方へのメッセージ。

がん患者は闘病中、身体的にも精神的にもつらいことが多く、下を向くときが多々あります。こういったがん患者に対して、医療従事者や患者だけがサポートするのではなく、社会全体でサポートし、『一緒に治療や闘病、社会生活を歩んでゆける未来』をがんノートは目指したいと思っています。
そのためにはもっとがんに対して、オープンな世の中でなければならないと思っています。しかし、「がんになった」と公表することにより、友人、学校、会社、社会から一歩距離ができてしまい、結果的に不利益を被ってしまう患者が多いのが現状です。
発信を続けることで『ひとりで悩んでいるがん患者が少しでも前向きになるきっかけ』をつくったり、患者のリアルな姿を通して、がんでない人々への理解を深め、社会のがんに対する偏見や差別を解消し、距離をなくしていけたらと思っています。
2人に1人がなるからこそ、もっとがんに対しての理解が必要です。

がん経験者のゲストから闘病中の方へのメッセージ。

それができたときに真の意味で、「がん患者が笑って輝ける社会」になっていると思います。
そのため皆様にお力添えをいただきたいと考えています。

寄付金の使いみち

いただいたご支援金は、今後の「がんノート」活動の一部(イベント開催費や機材など)に充てられます。
■『がんノート』公開生放送について
・放送活動:約2回/月
・主なイベント場所:国立がん研究センター中央病院8階 患者サポート研究開発センター

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プロジェクトオーナー

NPO法人がんノート
がんノート代表理事の岸田徹です。

25歳のときに希少ながんのひとつ「胎児性がん」が全身に転移していました。抗がん剤治療3カ月、手術を2回を受け、1年半後に社会復帰することができましたが、28歳のときに精巣腫瘍になり、手術。現在は、経過観察中です。自分自身が闘病中のときに、「本当に欲しかった患者側の一歩踏み込んだ情報」がどこを探してもネット上になかったことから、「だったら経験者にきこう! そしてそれを闘病中の方たちとシェアをしよう!」と思い立ち、がんノートを開始しました。

現在、経験者の貴重な体験や情報を日本全国の必要としているがん患者さんたちへ向けて、情報発信を行っています。
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