• 血液がんであるリンパ腫患者支援のために~ライムグリーンリボン

  • 概要
  • 活動情報 2018年1月23日 更新

リンパ腫は白血病などと同じ血液のがんです。血液のがんの中では国内患者数が最も多く、働く世代や若年の患者さん、小児の患者さんもいらっしゃいます。

一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンは、血液がんであるリンパ腫の患者さんやご家族に適切な医療情報や交流の場を提供するとともに、患者さんやご家族の医療環境を向上するための調査研究や政策提言などを行うことを目的とする全国患者団体です。全国に12の本部と支部を置き、会員数はおよそ1,400名(2017年12月現在)です。

グループ・ネクサス・ジャパンでは専門の医療者の協力を得て、各地でリンパ腫の患者さんやご家族の支援に取り組んでいます。

グループ・ネクサス・ジャパンでは患者さんやご家族の支援のために、各地での血液専門医などによる医療講演会の開催、患者さんやご家族が交流と情報交換を行う場の提供、抗がん剤治療中の患者さんのためのメイクセミナーの開催、患者さんやご家族を対象とした電話相談窓口での相談対応などの活動を行っております。

2017年の国内がん罹患(りかん)者数予測(左より男女計、男性、女性)出典:国立がん研究センターがん対策情報センター

リンパ腫の国内での年間罹患(りかん)者数は、およそ3万人です。主な治療は化学療法(抗がん剤)や放射線療法、骨髄移植などです。
新しい治療薬などにより治療成績は向上しつつありますが、未だ治癒が期待しにくい患者さんもいらっしゃり、治療が長期にわたる場合もあります。
ライムグリーンリボンは、各国のリンパ腫患者団体でも使用されているもので、安らぎと新たな命の息吹を表します。
多くのサポートによる安らぎの中で患者さんが治療を経て克服し、新たな命の一歩を踏み出せるよう願うものです。

2017年活動実績

■血液専門医などによる医療講演会
2017年5月 リンパ腫医療講演会(北海道大学にて開催)
2017年7月 リンパ腫医療講演会(広島大学病院血液内科共催)
2017年10月 東京血液がんフォーラム(国立がん研究センター中央病院共催)
2017年11月 リンパ腫医療講演会(近畿大学血液膠原病(こうげんびょう)内科共催)
2017年11月 リンパ腫医療講演会(東北大学血液・免疫科共催)

東京血液がんフォーラム(2017年10月開催、国立がん研究センター中央病院共催)

■治療中の患者さんためのメイクセミナー
2017年7月 ビューティーケアセミナー(東京都、資生堂ライフクオリティービューティーセンター協力)
2017年11月 ビューティーケアセミナー(東京都、資生堂ライフクオリティービューティーセンター協力)

ビューティーケアセミナー(2017年11月開催、資生堂ライフクオリティービューティーセンター協力)

■患者や家族を支えるボランティアのための研修会
2017年3月 がんサロン研修会(大阪府)
2017年9月 がんサロン研修会(東京都)

ピアサポーター向けの研修会(2017年9月に日本歯科大学で開催、講師は国立がん研究センター東病院精神腫瘍科の小川朝生先生)

■患者さんや家族を対象とした交流会
北海道、宮城県、千葉県、東京都、神奈川県、愛知県、大阪府、兵庫県、広島県、徳島県、愛媛県、福岡県、沖縄県で、リンパ腫の患者さんやご家族の皆様を対象とした交流会を開催

患者さんやご家族を対象とした交流会を各地で開催しています

■患者さんや家族を対象とした電話相談窓口
事務局にて火曜日・木曜日・土曜日の13時~16時に実施

患者さんやご家族を対象に同じ当事者の立場から相談対応する電話相談窓口を開設しています

■患者さんや家族を対象とした情報提供
会報誌や冊子等を会員をはじめ、全国のがん診療連携拠点病院等に配布するとともに、ホームページを通じて講演会の動画や臨床試験などに関する情報を提供

寄付金の使いみち

皆さまからいただいた貴重なご支援は、血液がんであるリンパ腫患者への支援に関する以下の事業に活用いたします。
(1)リンパ腫に関する正しい知識の普及啓発および広報事業
(2)リンパ腫の患者とその家族に対する相談および支援事業
(3)リンパ腫に関する調査研究、および調査研究の成果を発表する事業
(4)リンパ腫に関する政策提言事業
(5)リンパ腫に関する団体および悪性リンパ腫以外の関係団体との連携事業
(6)その他、この法人の目的を達成するために必要な事業

具体的には過年度の活動から、以下の活動などを予定しております。

・血液専門医などによる医療講演会を各地で開催し、その内容を動画や会報誌などを通じて提供する
・治療中の患者さんためのメイクセミナーを開催し、抗がん剤などの治療中の患者さんが治療を受けながら日常生活を送るための支援を行う
・患者さんやご家族を同じ当事者の立場から支えるボランティア(ピアサポーター)に関する研修を行う
・患者さんやご家族が交流と情報交換を行うための場を各地で提供する
・患者さんやご家族を対象に同じ当事者の立場から相談対応する電話相談窓口を運営する