• しずくちゃんに未来を!

  • 概要
  • 活動情報 2017年8月14日 更新

難病の心臓病と闘うしずくちゃんを知ってください。

小学校2年生の岡崎 雫(しずく)ちゃんは、原因不明の難病である「左室心筋緻密化障害」を患っています。心筋症の1つで、心臓の収縮する力が弱く、十分な血液や酸素を全身へ送り出しにくいため、24時間点滴を長期継続している状況にあります。

この数年間においては、致死性不整脈である心室細動を繰り返しており、突然意識を失うことが多々ありました。そのたびに一命は取り留めていますが、次はどうなるかわかりません。
このことから、植え込み型除細動器(ICD)を体内に植え込む手術をしており、可能な限り突然死のリスクを抑えています。
しかし体への負担は増すばかりで、いつ心臓が止まるかわからない恐怖もあります。しずくちゃんはその小さな体で一生懸命病気と向き合い戦っていますが、心身ともに限界の状態が近づいており、予断を許さない状況です。

 

しずくちゃんを救うためには心臓移植より他にありませんが、国内において小児の心臓移植を受けられる可能性はとても低い現状があります。ご両親はしずくちゃんの命を守るため、一刻も早い移植の実現を目指し、海外への渡航を決断いたしました。

そして、入院中である東京大学医学部附属病院の先生方から並々ならぬご尽力を受け、米国のコロンビア大学附属病院から受け入れの内諾をいただくことができました。しかしながら、この心臓移植を実現するためには、保険適用や公的な助成もないため、とても個人では賄えない膨大な費用がかかることになります。

このことから私どもは、しずくちゃんのアメリカでの心臓移植を実現するため、「しずくちゃんを救う会」を結成して、募金活動等を行うことにいたしました。身勝手なお願いであるとは重々承知しておりますが、しずくちゃんの命を救うために、つなぐために、そして輝かしい未来を守るために、どうか温かいご支援、ご協力をお願い申し上げます。

しずくちゃんを救う会活動情報

当会では、2017年7月10日(月)厚生労働省での記者会見の日から募金活動を開始しました。
神奈川県横須賀市を拠点として、近隣他市町村での街頭募金活動を実施しています。

2017年7月31日には、静岡県庁での記者会見も実施し、県外の募金活動も始まっております。

そして、この度、街頭募金等の募金に加えて、「Yahoo!ネット募金」を開始できることとなりました。引き続き目標を目指して活動に努めてまいります。皆さまのご理解とご協力をお願い申し上げます。

寄付金の使いみち

米国での心臓移植に係る費用のために使用させていただきます。米国病院での保険適用のない医療費だけでなく、飛行機や救急車等の渡航費用など、しずくちゃんの海外での渡航移植を実現させるためには大きな費用が必要です。

・医療費(デポジット)
・医療予備費
・渡航費
・現地滞在費
・事務局経費