• 概要
  • 活動情報 2017年7月27日 更新

あやめちゃん(2才)の海外移植のため、募金にご理解・ご協力をお願い致します。

【両親あいさつ】
あやめは2015年5月16日に2850gで産まれました。
産まれてすぐに心雑音があるという事で、川崎市内の病院のNICUに入院になりました。その後すぐに左室心筋緻密化障害(サシツシンキンチミツカショウガイ)という病気だと判明しました。
この病気は治療法が確立されておらず、手術で治る病気ではないことを告げられましたが、この時点でのあやめの状態だと心臓移植は必要なく、毎日無理をせずこれ以上心臓の状態が悪化しないように注意しながら通院をして様子をみていくことになりました。
そして、生後2カ月でRSウイルスに感染しましたが、その時は何事もなく退院できました。
その後は体重の増加は緩やかでしたが、小さいながらも順調に成長していました。

2016年5月にあやめは風邪をこじらせて入院しました。
その後10月までは何度も治ってはまた具合が悪くなるという状態でした。心不全も悪化していき、入退院を繰り返していました。
この頃から、あやめはいつも呼吸が荒く、頭に汗をかき、食欲もだんだん落ちて、息をするのが苦しいからなのか、機嫌が悪くよく泣いていました。
10月に神奈川県内の別の病院を紹介され、入院になり詳しい検査をしてもらいましたところ、重度の心不全状態であること、強心剤などの投薬治療をしても良くなるどころか、あやめの心臓の状態は段々悪くなっていること、心臓移植しか生きる道はないことを告げられました。

あやめの状態は私たちの目で見ても明らかに悪くなってきていました。
徐々に座ることも苦しくなってきたようで、横になって過ごす時間が増えていきました。
心臓移植でしかあやめが生きるために残された道はないけれど、それはとても厳しい道です。
残りの時間を自宅で家族みんなと過ごした方が幸せなのではないか、これ以上両親の意思だけでつらい治療を続けさせてもいいのか。いろいろな感情が湧き上がり、たくさん迷いました。
夫婦で迷っている間もあやめの状態は悪くなる一方です。多くのことを夫婦で話し合い、またあやめの元気に歩いてる姿や笑顔が見たい、あやめの未来を諦めたくないと心臓移植をする決断をしました。
あやめの心臓はすでに限界になっており、小児用補助人工心臓を装着し心臓移植の待機しなければならず、先生たちが受け入れ先を探してくださり、11月に埼玉医科大学国際医療センターに転院しました。
そして同月に小児用補助人工心臓を装着する手術をしました。

術後、あやめの容体はなかなか安定せず不安な日々を過ごしていましたが、2017年1月にようやく集中治療室(ICU)から一般病棟に移ることができました。
小児用の補助人工心臓をつけてから、あやめはとても元気になりました。食欲も旺盛で、装着前は全く増加しなかった体重はどんどん増えていきました。青白かった肌も赤みを帯びて、手足も温かくなりました。
しかし、小児用補助人工心臓は血栓ができやすく脳梗塞になるリスクや、血栓を防ぐため血液をサラサラにする薬を多く飲んでいるので脳出血のリスクが高くなっています。
そして補助人工心臓と機械をつなぐ2つのホースがおなかにあいた穴から出ているため感染症にもかかりやすく、今あやめが元気でも毎日何が起こるか分からない状態です。また装着が長期になるにつれリスクが高くなることも分かっています。

国内での小児の心臓移植は2010年に臓器移植法の法改正が行われましたが、10歳未満の心臓移植は2017年3月現在では5例と極めて少ないのが現状です。
毎日病室のベッドの上でしか遊べず、走り回ることもできず、本やテレビやDVDでしか外の世界を知らない我が子に少しでも早く心臓移植を受けさせたいと思い、海外での移植を決意しました。
そして多くの先生方のお力添えでアメリカのコロンビア大学病院への受け入れが決まりました。しかし海外での移植をするための費用は保険の適用がきかないため莫大(ばくだい)な金額がかかり、家族ではまかないきれず、皆様のご厚意にすがるしかありません。
身勝手なお願いとは承知しておりますが、あやめが家族と過ごし、ともだちと遊び、普通の生活に戻れるチャンスをください。
どうか皆様の温かいご支援とご協力を賜りますようお願い申し上げます。

<両親>
佐々木 幸輔、佐々木 沙織

あやめちゃんを救う会の活動について

川崎・横浜・相模原方面を中心に、周辺地域で街頭募金活動を実施しています。今後、都内でも活動する予定です。

また、ホームページやSNSを通じて募金状況、活動予定・報告、あやめちゃんの近況(ブログ)などを発信しています。また、ボランティアさんや募金箱を設置してくれるお店を募集しております。ご協力いただける方はぜひご連絡をお願いいたします。

詳しくは以下のページをご覧ください。
https://ayamechan.com/
- 活動予定・報告
 …街頭募金の活動予定、報告
- あやめ日記
 …あやめちゃんの近況です

寄付金の使いみち

海外での心臓移植手術に関する経費に使用させていただきます。
保険がきかない高額な手術費、補助人工心臓を移動するためのチャーター機など、あやめちゃんの渡航移植には莫大(ばくだい)な金額がかかります。
・手術費(デポジット料金)
・医療予備費
・渡航費
・現地滞在費
・事務局経費