寄付受付開始日:2017/03/15
更新日:2017/11/13
【ご両親のメッセージ】
たけるは、2015年9月16日に私たち夫婦の元へ次男として生まれてきてくれました。
妊娠経過中や出産後も特に大きな問題もなく過ごしていましたが、ある日突然、たけるの闘病生活は始まってしまいました。
生後4カ月を過ぎた頃、母乳の飲みが悪いかな?と思っていた矢先、顔や手足が真っ青になりうなるように泣いておう吐したため、慌てて救急車を呼び福知山市内の病院へ運ばれました。
すぐに心臓に異常が見つかり、先生方の迅速な応急処置と循環器の専門病院へ連絡を取ってくださり、現在入院している病院へと緊急搬送されました。
到着直後、不整脈が出たため除細動を行い、なんとか一命を取りとめました。
そして先生から告げられた病名は「拡張型心筋症」。この病気は完治することが難しく、薬による内科的治療が効果なかった場合「心臓移植」しかないと説明を受けました。
たけるに起きた現実に、なんで…なんで…と思うばかりでした。
そこから薬による内科的治療が始まり、数週間後少し容体も落ち着いてきたため一度人工呼吸器を外しましたがまた不整脈が起こるようになり、2日後には再挿管。その後も内科的治療をしましたが、ついにたけるの心臓は限界ギリギリまで来てしまい、心臓移植までの架け橋とし小児用補助人工心臓(EXCOR)を2016年3月始めに装着する手術を受けました。
しかし、術後も容体は安定せず、不整脈が頻発し何度も除細動をしていたこともあり、このままではたけるに会えなくなってしまうんじゃないか…と毎日不安でいっぱいでしたが、不整脈を抑える薬も始めたことにより少しずつ回復していき、5月の終わりには人工呼吸器から離脱することができました。
数カ月ぶりにやっと声が聞けて少しホッとしたのを覚えています。
補助人工心臓のおかげで危機的状況から脱出でき容体が安定してきたものの、この機械を付けているにも限界があります。
血栓ができやすく、それを防ぐため血液をサラサラにする薬を使用し微調整を行っていますが、体が小さいため薬のコントロールが難しく、常に脳梗塞や脳出血など大きなリスクと隣り合わせです。また、感染症も引き起こしやすい状態です。
国内で移植待機していましたが、国内での小児の心臓移植は可能ではあるものの、現状では極めて少なく何年先になるかも分かりません。
何もしないでただ待つのではなく、ここまでつらい治療を乗り越えてきてくれたたけるの命を明日につなげるため海外での心臓移植に踏み切りました。
先生方のお力添えで、アメリカのテキサス小児病院にてたけるを受け入れて預けることになりました。
しかしながら、海外での移植にかかる費用はばくだいとなるため私たち家族だけではどうすることもできず、京都府民の皆様をはじめ全国の皆様へご協力をお願いして助けていただくしか手立てはありません。
小さな手を握るたび、懸命に生きるたけるの「命の叫び」が伝わってきます。
何が何でも助けてやりたいと強く思います。
また家族がみんなそろって笑顔で暮らしたい、ただそれだけです。
誠に勝手なお願いであるとは重々承知しておりますが、どうか皆様の温かいご支援・ご協力をいただけますようお願い申し上げます。
更新日:2017/11/13
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