• 拡張型心筋症を患う稲本啓くん(2才)。心臓移植しか生きる道はありません。

  • 概要
  • 活動情報 2017年5月24日 更新

ひろくん(2才)の心臓移植のための募金にご協力お願いいたします。

「ひろくんに心臓移植を!」ひろくんを救う会

【両親からのお願い】
ひろは生まれてすぐ、心臓に異常があることがわかりました。拡張型心筋症の疑いがあり、血液を全身に送り出すことが不十分なため、おっぱいを飲むときもはぁはぁと息が切れ、十分に飲むことができませんでした。その後、心臓の負担を減らすために、食事は鼻からの経管栄養に変わりましたが、おう吐してしまうことも多く、片時も目が離せない、そんな状況が生まれてからずっと続いていました。
また、血管が細く点滴や採血が非常に困難なため、処置のたびに泣き叫び、汗まみれで顔面蒼白なひろの顔を見るのは本当につらいものでした。

それでも先生方や看護師さんの懸命な処置と心遣い、ひろのがんばりもあり入退院を繰り返しながらも1歳9カ月まできましたが、ひろの心臓の限界が近づいていることを知らされました。 悲しくて辛くて悩みましたが、ひろが日々弱っていくのを見ていることは耐えがたく、ひろの命を諦めたくないと、移植への道を決心しました。そして2016年8月に小児用の補助人工心臓を装着する手術をし、移植の待機リストにのせていただきました。

手術後は、食事も口から食べられるようになり、体重も増え、伝い歩きができるようになりました。しかし、体に装置を付け、2メートルほどのチューブで機械とつながれているため、1日中ベッドの上での生活を余儀なくされています。唯一部屋から出られる時間は大好きなリハビリの30分ほどです。特別に、先生にお外に散歩に連れて行っていただいた時は、本当に楽しそうでした。その姿を見て、私たちはひろが元気になって外の世界の素晴らしさに触れさせてあげたいという願いをより強く抱くようになりました。

長男がひろと会ったのは、ひろが生まれて1カ月近くたってからです。それからも、ひろの付き添い入院のためずっと母親と離れて暮らすのは寂しくてつらいことのはずなのに、「僕、早く12歳になりたいな。そうすればひろくんにいつも会えるのに。」と涙を浮かべて話してくれました。感染症等予防のため、12歳未満は面会できないのですが弟のことをいつも心配し気遣ってくれる優しさとお兄ちゃんらしさを見て、私たちはあらためて家族一緒に過ごせるようになりたい、と願うようになりました。

日本での幼児の移植は機会が極度に限られており、補助人工心臓は常に感染症などのリスクがつきまとうという状況から、私たちは海外での移植を希望しました。しかし、それには非常に高額な費用がかかります。そこで、友人たちが「ひろくんを救う会」を結成してくださいました。
私たちの身勝手なお願いだとは重々承知しております。でも私たちはひろと共に生きていきたいのです。1日も早く家族で一緒に暮らしたいと心より願っております。どうか皆様の温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。

稲本創・麗子

(2017年5月24日追記)

ひろくんを救う会より皆様へ

ひろくんを応援してくださる皆様に、謹んでご報告をさせていただきたい事がございます。
突然のご報告となる事をご容赦ください。
ひろくんはこの5月に、思いがけず国内での移植手術を受ける機会を得ることができました。
執刀医の先生をはじめ医療スタッフの皆様方のご尽力により、手術は無事に成功いたしました。現在、術後の経過は順調で容態も安定し、ご両親に見守られながら過ごしています。
ひろくんの小さな体にとって最も負担の少ない、国内での移植手術が実現いたしました。
私達救う会としても全く予想していなかったことで、未だに信じられないような思いです。
まず、ドナーとなってくださったお子様のご冥福を心よりお祈りいたします。
愛するお子様の臓器提供はとても重く、難しいご決断だったと思います。
ご家族の皆様のお気持ちを思いますと、胸が締め付けられる思いです。
ご家族の皆様のご決断に心から感謝申し上げます。
また、ひろくんを応援してくださる皆様には、すぐにご報告することができず、大変申し訳ございませんでした。
国内での移植手術にあたっては、プライバシーの問題など、配慮が必要なことが様々あり、このようなタイミング、形での発表となりました。
救う会として、可能な範囲で最大限速やかな報告をさせていただきました。どうかご理解をいただければと思います。
なお、皆様からお預かりした大切な募金は、ひろくんと同じように海外での移植を目指し病気と闘っている子どもたちのために責任を持って分配させていただきます。
皆様がひろくんのためにとお預けくださった募金ではございますが、募金の性質上、お一人お一人にお返しする事が難しいため、ご理解ご了承の程、お願い申し上げます。
詳細に関しましては追って救う会のホームページで報告致します。
これまでひろくんの命を救うため、様々な形でご協力をいただいた皆様、本当に本当にありがとうございました。
略儀ではございますが、書面をもって取り急ぎご報告させていただきます。
ひろくんの様子については、今後もホームページやFacebook等でご報告をさせていただく予定です。どうぞよろしくお願いいたします。
2017年5月19日
ひろくんを救う会一同

茨城県内を中心に、募金活動や周知活動を行っています。

つくば駅付近での募金活動の様子

茨城県内の駅前やショッピングモールを中心に、募金活動をおこなっています。
ホームページやSNSを利用しての周知活動にも力を入れています。
最新の活動については、ホームページをご覧下さい。

【活動予定】
http://www.savehiro.com/katudou.php

【活動報告】
http://www.savehiro.com/houkoku.php

寄付金の使いみち

お寄せいただいたご寄付は、以下のように使用させていただきます。

○移植費用医療前払い金(デポジット)
○医療予備費(移植手術以外にかかる医療費用)
○渡航費(医師および医療器具搬送費含む)
○現地滞在費
○事務局経費など