寄付の受付は終了しました。
合計で5,831,826円のご支援をいただきました。多くのご支援、ありがとうございました。

10万人に1人の難病、拡張型心筋症と闘うひまりちゃん(1歳6カ月)へ募金のご協力をお願い致します。

寄付受付開始日:2016/08/03

  • 領収書なし
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ひまりちゃんを救う会

プロジェクト概要

更新日:2016/08/02

ひまりちゃんに心臓移植を! 小さな命を救ってください!

森川陽茉莉(ひまり)ちゃんは、10万人に1人と言われている難病、「拡張型心筋症」(心臓の筋肉が拡張し薄くなり、重度の心不全を起こす特定疾患指定の難病。)を患い現在、東京大学医学部附属病院に入院しています。
生後2カ月の時に突然チアノーゼを起こし救急搬送されひまりちゃんは人工呼吸器の装着、体重制限、さらには小児用の補助人工心臓を装着するなど、1歳6カ月の現在も重い心臓病と闘っています。

左はひまりちゃん4か月の様子です。右はひまりちゃん1歳の時の写真です

ですが補助人工心臓は移植までの時間稼ぎに過ぎず、このままでは感染症の恐れも多く、1年を超える使用はとても危険を伴うものです。
このまま国内で待機していても移植のめどは立たず、死を待つばかりとなってしまいます。ひまりちゃんを救うためには海外での移植しか残されていません。

小児用の補助人工心臓は直接心臓とポンプが繋がっています。

しかし海外での移植を行うためには莫大(ばくだい)な費用が掛かってしまいます。
この費用はとても個人で負担できるものではありません。ここまで頑張ってヤマ場を乗り越え続けたひまりちゃんを何としても助けたいというご両親の悲痛な願いを受け、「ひまりちゃんがご両親と友達と笑って過ごせる日々を送ってもらいたい」と思い、皆様の善意におすがりしながら募金活動をしていくこととなりました。
残された時間も数カ月しかありません。誠に勝手なお願いではありますが、ひまりちゃんを救うための趣旨にご理解いただき、ご協力とご支援を賜りたく心よりお願い申し上げます。

もりかわ ひまりちゃん1歳。拡張型心筋症という病気と闘っています。助ける手段は心臓移植しかありません。

寄付金の使いみち

皆様からご善意でいただいた大切な寄付金の全ては、ひまりちゃんの海外渡航移植治療に関連するものにのみ、使用させていただきます。



(内訳)

・デポジット

・医療予備費

・渡航費(チャーター機、航空券、救急車搬送費など)

・現地滞在費

・事務局経費など



※デポジット(保証金)とは受け入れ病院に事前に支払う手術・治療などの医療費のことです。また、ひまりちゃんの場合、小児用補助人工心臓を取り付けているため、海外への渡航には医療機材を乗せた専用機が必要となります。



当救う会の規約(皆様へのお約束事項)は以下のページより、ご確認いただく事が可能です。



ひまりちゃんを救う会ホームページ

http://himarichan.com

活動情報

更新日:2021/12/13

【目標金額達成、渡米日決定の御報告・御礼】

このたびは、森川陽茉莉(もりかわひまり)ちゃんの心臓移植のため、多大なるご理解とご協力を賜り誠にありがとうございました。皆様、一人ひとりのご協力があり、目標金額の2億9500万円を達成し、10月20日現在3億2438万5924円の募金額をいただくことができました。
当初はひまりちゃんを一日でも早く渡米させたいとの思いが募る一方で、救う会の活動が思うように周知されず悩むこともありましたが、多くの皆さまから支援とともにメッセージなど心温まる激励をいただき、ここまでたどり着くことができました。救う会だけの力では到底、目標を達成することはできなかったと感じております。

当初救う会として目標金額を設定していた際、為替レートが115円計算で換算させていただきました。しかし換算していた為替レートも計算していたよりも安く、デポジット代、輸送費代を支払いすることができました。
目標金額以上の募金額、換算していたデポジット代や輸送費の余った募金に関しましてはひまりちゃんの有事の際、すぐに医療介入、治療ができるよう3年間は凍結し、ひまりちゃんのために責任を持って管理させていただきます。
※凍結後の余剰金が発生した場合の詳細につきましてはホームページの規約15条をご覧下さいますようお願い申し上げます。
http://himarichan.babymilk.jp/wp-content/themes/himari/files/agreement.pdf

重ねまして、皆さまからのご厚情に深くお礼を申し上げます。10月25日(火曜日)無事にアメリカに出発し、コロンビア大学にて受け入れていただけることになりました。しかし移植手術のスタートラインについたばかりです。ひまりちゃんはこれから、心臓移植のため、適合検査を受け、移植の待機リストに登録することになります。また、手術後も長期間にわたる治療、リハビリ生活を要します。
救う会としては、ひまりちゃんとご家族が無事に帰国するその日まで、支援を継続してまいります。
今後とも、ひまりちゃんを温かく応援してくださいますよう、心よりお願いを申し上げ、ご報告とお礼に代えさせていただきます。

「ひまりちゃんを救う会」
共同代表 津波成将、増田美香、上原大功真

両親から御礼
この度は娘の命を救うために、多くの皆様から計り知れないほど多くのご支援をいただきました。
また、救う会の皆様やボランティア様にも貴重なお時間を割いていただき、ご活動・ご支援をいただきました。そのおかげで約3億円というとても大きな金額を約3カ月半という短期間でお預かりする事ができました。娘に生きる道を、未来を与えてくださり、心から感謝申し上げます。
私たち家族は募金以外にも多くの方々の優しさに触れさせていただき、温かいお言葉を多数いただきました。心より感謝申し上げます。
当初はこれほどまで大きなお金が必要になるにも関わらず、私たち家族の身勝手な願いで娘を救いたいと願っておりました。ですが、今は皆様がご自身の事のように娘を救いたいと思ってくださっていると感じさせていただけるお言葉や励ましのお言葉をいただき、もう私たち家族の身勝手な願いではなく、皆様の願いになっていると思い、大変有難く感じさせていただきました。

娘も病気と懸命に闘ってくれて、渡航できる体力、状態を保ってくれております。頂きました御恩は娘が元気になった姿を皆様にご報告する事でお返ししたいと思っております。
この度は多大なご支援をいただきまして誠に有難うございます。心よりお礼申し上げます。

森川 孝樹・佳菜子

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寄付総額
5,831,826
寄付人数
22,753

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  • T-point
    Tポイントを使って1ポイントから寄付できます。
Yahoo!ウォレット
クレジットカードで100円から寄付できます。

プロジェクトオーナー

ひまりちゃんを救う会
生後2カ月の時、病気が判明してから1年以上経過します。ここまで頑張ってヤマ場を乗り越え続けたひまりちゃんを何としても助けたいというご両親の悲痛な思いを受け、「ひまりちゃんがご両親と友達と笑って過ごせる日々を送ってもらいたい」という思いから私たち「ひまりちゃんを救う会」を立ち上げました。小さな体で、今も一生懸命頑張っているひまりちゃんを何としても助けたいと考えております。誠に勝手なお願いではございますが、皆様の善意におすがりさせていただくしかございません。どうかなにとぞ、ひまりちゃんの命を救うため、救う会の趣旨にご理解をいただき、皆様の温かいご支援、ご協力をいただけますよう、心からお願い申し上げます。
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