• 概要
  • 活動情報 2016年9月12日 更新

近況報告

(8月2日追記)
2016年7月14日、目標額としている3億1000万円を達成することができました。
皆様お一人様お一人様の、すずかちゃんの明るい未来を願う、温かいお心の結集の上に、46日目での早期達成を実現させていただきました。
すずかちゃんを想ってくださる全ての方に、心から深く感謝申し上げます。本当にありがとうございました。

そして、日本時間の7月22日、アメリカに無事に渡航することができました。
すずかちゃんにとって最もリスクがあると言われた渡航では、渡航中のさまざまなトラブルにより、一度は日本に引き返すことも検討されたほど予断を許さない状況でしたが、体への大きな負担はあったものの無事に渡航することができました。

8月2日現在、アメリカの病院にて治療中ですが、すずかちゃんの非常に深刻な容体から移植への登録すらできていない状況です。
生命の維持のために、人工肺を装着するなどの想定外であった緊急手術を余儀なくされている状況です。

皆様よりいただいたご厚意に応えるべく、小さな体で一生懸命に頑張っているすずかちゃんをどうか今後とも応援いただけますと幸いです。
逐次、公式facebookにて最新の状況をご報告しておりますので、こちらもご参照いただけますと幸いです。

2016年8月2日 すずかちゃんを救う会一同

残り数カ月の命を救うべく、この難病での乳幼児による日本初の海外渡航移植の挑戦をさせてください

100万人に1人とも言われる原因不明の難病を患うすずかちゃん(1歳7カ月)。 現在、国立循環器病研究センターに入院しています。2014年11月に双子として誕生しましたが、2人とも極めて稀な難病(進行性の肺静脈狭窄と重症の肺高血圧)を患いました。

昨年、双子の妹のさやかちゃんは、その小さな身体に、何度も人工呼吸器をつながれながらの闘病の末に、一度も退院できることなく、わずか11カ月で大切な命を亡くしました。
小さな体で一生懸命に病気と闘いましたが、「生きる」という夢はかないませんでした。

左が妹のさやかちゃん、右が姉のすずかちゃんです。ともに生後5ヶ月の様子です。

今、すずかちゃんが、本当に小さな体で一生懸命に病気と闘っております。
しかし、狭窄している肺静脈が、いつ閉塞(へいそく)し、肺高血圧の発作が起きて命を落とす事態になってもおかしくない、極めて危険な状態です。
医師からは、「世界中から症例を探したが、この病気で移植手術できない場合、そのままで2歳の誕生日を迎えた例は、世界中にない」と告げられており、残された命の時間は、本当にわずかしかなく、肺の移植以外に助かる道はないと宣告されました。

2016年5月 病室での様子です。

難病により、双子の子どもを幼い時に亡くすという、こんなにもつらい経験を両親にさせたくないという思いから、乳幼児における同病での日本初の海外渡航移植を目指して、挑戦していくこととなりました。

海外渡航移植には、健康保険などの公的なサポートはなく、3億1000万円という莫大(ばくだい)な金額が必要となります。個人ではとても負担できる金額ではありません。亡くなった妹の分もすずかちゃんに生きる未来を与えてあげたいため、皆様の善意におすがりしながら募金活動をしていくこととなりました。

誠に勝手な申し入れであることは重々承知しております。ただ、日本で初めての挑戦をしようとし、一生懸命に難病と闘っている1歳の女の子すずかちゃんに、未来を生きるチャンスをいただけないでしょうか。
両親は自らの肺を差し出す「生体肺移植」を最も望みましたが、すずかちゃんの体が小さすぎてかないませんでした。

すずかちゃんのこれまでの経緯(すずかちゃんを救う会)
病室の外のごく普通の世界へ!
すずかちゃんに未来を

(9月12日追記) 多くの方々にご支援賜り、アメリカでの両肺移植を求めて7月21日に渡米させていただきました金田すずかちゃんが、現地時間9月19日、ドナー様と巡り合わせていただき、シンシナティ小児病院様にて「両肺移植手術」を受けさせていただきましたことを、ご報告させていただきます。

以下、渡航日より現在までの経緯と共にお伝えさせていただきます。
乳幼児による同病状での両肺移植を求めての海外渡航は前例が無く、すずかちゃんが初めての挑戦となりました。今までの渡航移植全例の中で一番危険だと言われており、渡航中においても、引き返すことを検討するほど容態が崩れる中、医療関係者様の懸命のご尽力を賜り、何とか現地に到着させていただきました。

しかし、渡航におけるダメージはやはり大きく、到着後も、その極めて重篤な病状より、現地病院にて初の「人工肺」の装着や、現地時間8月15日には心肺蘇生を伴う緊急事態にも遭遇するなど、一切予断を許さない状況が続きました。
すずかちゃんの病状は、現地医療関係者様でさえも、前例が無いほど極めて難しい状態にあり、「両肺移植」だけで本当に大丈夫なのか。「心肺同時移植」が必要なのではないのか。 という議論が続きました。

その様な非常に重篤な状況故に、渡米後1カ月以上も移植待機リストに登録出来ない日々が続きました。その後、医療関係者様の懸命の治療により、待機リスト登録可能状態にまで、すずかちゃんの体調が回復したことを受け、現地時間8月23日に肺移植待機リストに登録していただきました。
そして現地時間9月9日お昼頃に、ドナー様との巡り合わせの連絡を受け、同日22時より手術を受けさせていただきました。すずかちゃんほどの小さな体格に「人工肺」を装着している状態での、両肺移植手術は前例が無く、初めての症例となることから極めて危険な難しい手術となりましたが、医療関係者様のご尽力を賜り、現地時間9月10日14時過ぎに、約16時間の手術を無事に終えることが出来ました。 同日17時頃、病室にて、両親と再会出来たとのことです。

金田すずかちゃんの命を救うために、何としても短期間での募金目標金額達成が大命題の中、有志にて立ち上げました「すずかちゃんを救う会」でしたが、支援者の皆様の温かいご厚意により、早期にての募金目標金額達成が実現出来、早期に渡米させていただけました。そして今回、すずかちゃんはアメリカにて両肺移植手術を受けさせていただくことができました。

救う会一同、心から深く皆様に感謝申し上げます。ご支援、ご協力賜り本当にありがとうございました。
両親が日本不在ということで、文面での感謝御礼という形になりますこと、どうぞお許し願います。
ドナー様とドナー様ご家族様に、心からの敬意と哀悼の意を表し、ドナー様のご冥福を心から祈らせていただくと共に、ドナー様から賜りました大切な両肺と共に、すずかちゃんが笑顔と元気を取り戻せる日まで、引き続き温かく見守って頂けますと、ありがたく存じます。

術後の対面時

寄付金の使いみち

皆様からご善意でいただいた大切な寄付金の全ては、すずかちゃんの海外渡航移植治療に関連するものにのみ、使用させていただきます。

(内訳)
・デポジット
・医療予備費
・渡航費(チャーター機、航空券、救急車搬送費等)
・現地滞在費
・事務局経費等

※デポジット(保証金)とは受け入れ病院に事前に支払う手術・治療などの医療費のことです。また、すずかちゃんの場合、高濃度酸素吸入を24時間365日取り外すことができないため、海外への渡航には医療機材を乗せた専用機が必要となります。

当救う会の規約(皆様へのお約束事項)は以下のページより、ご確認いただく事が可能です。
http://suzukachan.com/about-rescue