• 生後8カ月の小さな体で、「拡張型心筋症」と闘っています。生きるために、心臓移植が必要です。

生後8カ月の小さな体で、「拡張型心筋症」と必死に闘っています。命をつなぐためには、心臓移植しか道はありません。

生後6日が経過し、退院前の検査で、心臓の異変に気付き聖マリアンナ医科大学病院へ転院になりました。精密検査の結果はその日のうちに判明。
それは、拡張型心筋症の一種である「心筋緻密化障害」との診断でした。心筋が緻密な状態に成熟しない希少難病で、小児集中治療室で投薬治療を行い、そのかいあって1カ月で退院できました。
乳児期にこの病気が見つかると予後が悪いとのことでしたが、内服薬だけで元気に過ごせるものと思っていました。

しかし4カ月目に入り、ミルクの飲みが悪いため、定期健診を受けると即入院となり、病状は想像以上に悪く、日に日に悪化したため東京女子医科大学病院へ転院になりました。

生後4カ月の小さな体で病気と必死に闘っています

わずか生後5カ月で、先生から「助かる唯一の方法は心臓移植である」と告げられ両親は決意しました。

その頃、補助人工心臓を装着し胸からは太いチューブ、それがみなみちゃんの命をつないでいたのです。装着後1週間はあらゆるリスクが伴うため、先生からは「いつでも連絡を取れるようにしておいてください」と言われていました。

補助人工心臓で何とか命をつなげています。足も固定され動くことができません

1週間の絶対安静の時期を無事に乗り越えたものの、補助人工心臓は、感染症や血栓が体内へ血管を通じて流れると脳梗塞や心筋梗塞などのリスクがあります。
また、血液をさらさらにする薬を服用することによる脳出血のリスクとも隣り合わせの予断を許さない状況です。そのため、早期の心臓移植が必要です。

そして、先生方のお力添えでアメリカのコロンビア大学付属病院への受け入れが決まりました。
現在では、補助人工心臓のおかげで容体は安定し、笑顔も以前と比べ多くなったものの、合併症のリスクを抱えています。

補助人工心臓のおかげで時折笑顔のみなみちゃん

国内での乳児・小児の移植の可能性は極めて低く、渡米しての心臓移植が必要です。
健康保険など公的なサポートが受けられず2億8,000万円もの莫大(ばくだい)な金額が必要となり、個人では到底賄うことができません。

生後わずか8カ月の女の子に家族一緒に暮らすチャンスをください。そして、何より生きるチャンスをいただけませんでしょうか。
誠に勝手なお願いではございますが、みなみちゃんの命をつなげるため、どうか皆さまの温かいご支援・ご協力をお願い申し上げます。

みなみちゃん救う会 一同

寄付金の使いみち

お預かりしたご寄付は以下のように使わせていただきます。

・医療費(保証金) 2億3,900万円
・渡航費 3,000万円
・現地滞在費 600万円
・事務局運営費 200万円
・予備費 300万円
合計 2億8,000万円

※この募金は、日本移植支援協会様を通じてみなみちゃん救う会へ寄付されます。

※余剰金が発生した場合、みなみちゃんの病状が安定するまでの間、手術後の必要医療費に充当します(原則として3年間、担当医師の判断による)。余剰金を使う必要がないと判断された場合他の渡航移植を必要とする患者支援団体・支援組織様に寄付をさせていただきます。

ご寄付をどのように使わせていただいたかについては、ホームページで報告をさせていただきます。