• 概要
  • 活動情報 2019年5月31日 更新

まこちゃんはたくさんの夢がある16歳の高校生。肺高血圧症という稀少(きしょう)難病で、容体が悪化し、絶対安静を強いられています。どうか皆様の温かいご支援をお願いいたします。

まこちゃんからのメッセージ
(2019年2月12日 相模原市役所での記者会見より)

今回、海外での移植を決め、こうして会見に至るまでに自分の中でたくさんの葛藤がありました。

今私は、息切れや動悸(どうき)がひどくポータブルトイレに行くのがやっとで、学校に行くことができません。一日のほとんどをベッドで過ごす状態です。

だから、主治医の先生に海外移植を進められたときやりたいと言いました。

しかし、時間がたつにつれて本当にこれでいいのか考えるようになりました。海外で移植をするにはたくさんの費用やたくさんの人の協力が必要です。私のわがままで迷惑をかけていいのか、皆さんの善意に報いることができるのかとても悩みました。

その事を主治医の先生に話すと、泣きながら「病気が見つかってから我慢しなきゃいけない事が多く、つらかったと思うから元気になって普通の高校生活を送ってほしい」と言ってくださいました。また、母の友人は「どんな選択をしても応援するよ」と言ってくださいました。他にもたくさんの方たちから応援の言葉をいただきました。

それを聞き、これだけ応援してくれる人がいるなら、元気になって普通の生活を送ることを望んでもいいのかなと思えました。

海外移植が成功したらみんなと同じように学校に通いたい、走り回りたい、自転車に乗っていろいろな所に行きたい、大学に進学したい、文化祭や体育祭でみんなとはしゃぎたい、料理をたくさんしたい、おいしい物を食べたい、競技かるたをやりたい、スポーツをしたい、やりたい事がたくさんあります。

将来の夢もあります。アニメを作る仕事がしたいです。私自身、病気が見つかってからつらいことがたくさんありました。そんなとき出会ったのが、アニメでした。アニメを見ていると、つらいことを忘れられました。頑張れと背中を押してくれているような気さえしました。病気が見つかって思うように動くことができず悩み苦しかった時もそんなに考え込まず気楽にいこうと思わせてくれました。

一度今の境遇から目をそらすことで見えてくる物もたくさんあります。つらいつらいと思っていては、見つからない打開策だってあります。心が暗く沈んでしまったら、何もできなくなってしまいます。

だから、大好きなアニメでつらい思いと闘っている人たちの逃げ場を作りたい、元気をあげたい、希望をあげたいのです。私と同じような人の心を救いたいのです。
わがままかもしれませんが、ご支援ご協力よろしくお願いします。

まこ

2019年2月12日 相模原市役所での記者会見の様子。まこちゃんの同級生、神奈川県立相模原高校の皆さんも同席してくれました。

両親からのメッセージ

この度は私たちの娘のまこが移植を受けられるために多忙、体調不良、遠方にもかかわらず貴重な時間を割いて『まこちゃんを救う会』を発足してくださった皆様、また早期からご支援ご協力くださっている皆様に心より感謝申し上げます。

まこは2002年12月に誕生しました。

まこが小学校3年生の時に母である私が特発性肺動脈性肺高血圧症という難病であることがわかりました。

その後、遺伝性の病気であることもわかったのですがまこが20歳になるまでは遺伝子検査ができないということで学校の先生にも体育の時間などで顔色が青ざめたり息切れがひどかったりしたら教えて欲しいとお願いしたこともありました。進級するたびに内科健診の問診票に母が特発性肺動脈性肺高血圧症であることを表記し注意して診てもらえるようにお願いしていました。

中学1年生の5月に受けた心電図検査で初めて再検査通知をもらい保健所に行って再検査を受けました。結果はこのぐらいなら大丈夫でしょうとその場で言われてホッとしました。念のため「私(母)が遺伝性の特発性肺動脈性肺高血圧症なのですが娘は大丈夫ですか?」と聞いたらすぐに心エコーで診てくださり「あぁお母さんと同じだぁ」と言われてしまい私は涙が止まりませんでした。大丈夫! って安心したくて聞いただけなのに……。その場ですぐに娘に「(遺伝しちゃってて)ごめんね」と謝りました。娘はすぐに「お母さんのせいじゃないよ、仕方ないよ」と気丈に言葉を返してくれました。

すぐに私の主治医である杏林大学病院の先生に連絡をして、まこは12歳で同病院は専門外でしたが娘も診ていただけることになりました。保健所に行って発症がわかって1週間後には杏林大学病院に入院してたくさんの検査を受けました。正式に診断がくだり入院したまま飲み薬による治療をすぐに始めましたがあまり効果がみられなかったので、早くフローラン(常時点滴)をした方が良いと言われ8月初旬から24時間点滴を始めました。

その間、中学校の担任の先生、養護の先生が病院まで来てくださり主治医の先生方から病状を直接伺う事で、2学期から登校できるような体制を考えてくださいました。教室が4階だったので簡易昇降機が設置されるまで1階の保健室登校をしていました。

1年生の修了式後、検査入院をしていたら急に高熱が出て酸素濃度も低下してしまいICU(集中治療室)に移動になりました。原因究明のため検査をしたところフローランの副作用による血小板の急激な減少で肺からの出血が原因と判明。出血が治まらない場合は……と最悪のケースを想定した診断が出されてしまいました。

主治医の先生は関東だけでなく西日本の大学病院の先生方とも意見交換をしてくださり最善の治療法を取り入れてくださいました。

始業式には間に合いませんでしたが奇跡的に退院でき、その後は体への負担を掛けずに週1回は採血で血小板とヘモグロビンを地元の中核病院で検査して、その結果を佐藤教授にメールで報告して指示を仰ぐようになりました。

中学2年生の時は長期休暇中に検査入院をするぐらいで比較的容体は安定していました。

中学3年生のときには、5月の京都への修学旅行に他の生徒とは所々別行動でしたが、大事をとって車椅子で参加することができました。副作用が出にくい薬に変えていたのですが、6月にはまた血小板が下がってしまい、薬の量を減らさなければならなくなり、退院時には24時間酸素吸入になってしまいました。夏休み明けからは、学校内は車椅子での移動がやっとの状態で、外へと出かけることはほとんどできなく、入院することも増えてきました。

そんな状況の中ネット配信を活用して、まこなりに受験勉強を頑張り公立高校に合格できました。

入学式前に入学予定の高校の先生方と何度も打ち合わせの時間を作っていただき、入学式も体に負担がかからないよう配慮していただいたおかげで、出席できました。登下校時も教室に一番近い所に車を停めさせていただき、私が同病で無理ができないため、車まで先生方が車椅子で娘の送迎をフォローしてくださいました。

春先は割りと体調も落ち着いているかのように思えたのですが、6月上旬に血小板が急激に減少してしまったり、心不全が頻繁に起こるようになりここからはほとんど入院している現状です。

2年ほど前から残念ながら移植するしか生きる道はないと告げられ、日本で移植が受けられるように登録もしていました。ですが、2018年6月、8月に受けたカテーテル検査の結果は、安静にしているのにどんどん悪くなっていて、日本の移植の順番を待っている猶予がないと告げられ、家族ですごく迷いさまざまな葛藤がありました。海外で移植を受ける価値が自分たちにあるのだろうかと、何度も何度も考えました。その結論として、少しでも体力があるうちに、成功する可能性の高いうちに移植を受けさせてもらいたい。

まこにもやりたいこと、やってみたいことがいっぱいあります。夢もあります。

私は同病でも発症が遅く、友達と楽しい学生時代を送ることもやりたい仕事にも10年以上勤める事ができました。また結婚もでき家族も増えました。今は病気も少しずつ進んでしまって副作用でつらいですが、振り返るとたくさん楽しい思い出があります。

でも、まこは好きな部活に入っていろいろな人とお友達になって中学・高校生活を満喫して欲しい時期なのに、我慢ばかりの生活の連続です。

まこの発症がわかった時は医療は日進月歩、じきに素晴らしい薬が出てきて完治も夢ではないとプラス思考でいましたが、残念ながら移植しか生き延びる手段がなくなってしまいました。

図々しいお願いだと思います。わがままなお願いだと思います。でも私は今後まこがいない生活なんて想像もできない、耐えられないのです。
頑張り屋で我慢強いまこにどうか皆様の温かいご支援ご協力を賜り未来を与えていただけないでしょうか。夢をかなえさせていただけないでしょうか。

まこに海外移植を受けさせてください。誠に勝手なお願いですがよろしくお願い申し上げます。

2019年2月12日
田村 佐智夫
田村 久視子

まこちゃんを救う会では街頭募金活動や募金箱の設置のお願いをしています。ご協力いただける方はお問い合わせよりご連絡ください。

活動内容は公式サイト、Facebook、Twitter、Instagramで発信中です。
公式サイト
公式Facebook
公式Twitter
公式Instagram

街頭募金活動ではFacebookやTwitterを見た支援者の皆さんが駆けつけてくださっています。
募金箱も相模原市を中心に全国に設置いただいています。

寄付金の使いみち

デポジット 150万ドル(1億6,500万円)[*1]
予備費 500万円[*2]
滞在費 800万円[*3](看護師の費用を含む)
渡航費 500万円[*4](まこちゃん、主治医、看護師、お父さんの費用を含む)
事務費 300万円(交通費含む)

[*1]デポジットは初期費用としてスタンフォード大学メディカルセンターに支払うお金です。
1ドル=110円で計算しています。
[*2]まこちゃんの身体状況で金額が変わります。
検査費用、病室がICUになるなど、不特定要素がたくさんあるため増える場合があります。
詳細はスタンフォード大学と調整中です。
[*3]滞在費には看護師費用も含みます。
まこちゃんの滞在中は体調管理のため日本人の看護師が付き添います。
[*4]渡航費はまこちゃん、主治医、看護師、お父さん分を含む。
渡航費には空港までの移動費用も含みます。

※この募金は日本移植支援協会を通じて、まこちゃんを救う会に寄付されます。
※余剰金が発生した場合に関しては、まこちゃんの容体が安定し次第、他の渡航移植を必要とする患者支援団体・支援組織様に寄付をさせていただきます。
会計報告は募金終了後に公式サイトで報告いたします。