医療的ケア児・障害児とその家族に支援を届けたい

「24時間終わりのない医療的ケア。こどもが生まれてから熟睡したことがありません」

医療的ケア児の家族の抱える生活上の悩みや不安等についての調査で、71％が「慢性的な睡眠不足である」と回答。夜も続くケアの中で「連続で1時間以上睡眠できない」という自由回答もありました。9割以上の家庭で、医療的ケア児の母親が介護を主に担当し*1、医療的ケアを独りで担っているケースも10.9％存在しています*2。

出典：
*1 厚⽣労働省 令和元年度障害者総合福祉推進事業　三菱UFJリサーチ＆コンサルティング「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報告書」
*2 東京大学家族看護学分野 上別府研究室「医療的ケアを要する児童生徒の保護者のレスパイトとQOL（生活の質）に関する調査」

日本初の障害児を専門に長時間保育する「障害児保育園ヘレン」を開設
2010年より保育園事業を行っていたフローレンスは、ある一人の保護者からの「医療的ケア児を預かってもらえる場所がどこにもない」という相談を受けて、2014年に日本初の障害児を専門に長時間保育する「障害児保育園ヘレン」を開設しました。

その後、医療的ケア児を自宅で保育する「障害児訪問保育アニー」、医療的ケア児のご家庭に看護師が訪問し、個々に合わせたケアや発達支援を提供する「医療的ケアシッター ナンシー」を展開し、医療的ケア児の支援を拡大。医療的ケア児・障害児家庭に寄り添う支援を行ってきました。

同時に、家庭の声を社会のしくみに反映するため政策提言を行い、「全国医療的ケア児者支援協議会」や「永田町子ども未来会議」とともに、医療的ケア児のための法律「医療的ケア児支援法」の成立に貢献しました。

依然として不足する、医療的ケア児・障害児の家庭支援
医療的ケア児支援法が施行されてから各地で医療的ケア児支援センターの設立が進んでいます。教育や保育の場でも必要な支援を受けられるよう、制度面の整備も始まりました。

一方で、依然として退院後のお子さんのケアは家族の負担が大きく、24時間ケアに追われる、ちょっとした用事を済ませるために外出することも難しいといった現状があります。

医療的ケア児・障害児とその家族が笑って暮らせる社会を目指す、フローレンスの活動
フローレンスは、医療的ケアを必要とする人と家族が、笑って暮らせる社会、障害の有無にかかわらず、誰でも行きたい場所にあたりまえに行ける社会を目指して、さまざまな取り組みをしています。

2023年8月には、医療的ケア児（以下、医ケア児）とその家族を包括的に支援する「まざらいんキャンペーン」を宮城県仙台市で開始しました。「まざらいん」とは、仙台の方言で「いっしょにやりましょう」という意味です。

フローレンスが実施してきた取り組み
●LINEで気軽に相談できる「医ケア児おやこよりそいチャット」の運営（関東・宮城の一部地域）
●「医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック〜仙台版〜」の制作
●医療的ケア児とその家族のお出かけを、保育・看護スタッフがサポート（遊園地、水族館等）
●きょうだいも家族みんなで一緒に楽しめる！「医ケア児おやこ映画会」の開催
●お弁当や食品とともにつながりを届ける「医ケア児おやこ給食便」（宮城県仙台市）


目指すのは「ごちゃまぜがあたりまえの社会」インクルーシブ・テックの推進
テクノロジーの発展により、体に障害があってもわずかな力で動かせる入力デバイスや視線入力などのテクノロジーを活用することで絵を描いたり、ゲームを楽しむことが可能になっています。フローレンスでは、このようなテクノロジーを「インクルーシブ・テック」と呼び、その普及を目指しています。

その一環として、こどもたちが楽しみながら自分にあったテクノロジーに出会えるイベントも開催。障害のあるなしにかかわらず、みんながごちゃまぜになれる「インクルーシブ社会」を広める取り組みをしています。

「医療的ケア児支援法」施行からの挑戦――制度のはざまで取りこぼされる家庭のない社会へ
2021年9月に施行された「医療的ケア児支援法」では 自治体には、教育の場で医ケア児が他のこどもたちとともに過ごせるよう最大限の配慮をしつつ、適切な支援を行う責務が課せられています。

しかし、制度はできましたが、まだ自治体の体制が追いついていない部分もあります。

フローレンスは制度の課題に向き合い、医療的ケア児が地域の中で育つ機会が保証されるよう、当事者の声を可視化して行政へ要望書を提出するなどの活動を続けています。

このような社会の制度を変えていく活動も、寄付者の皆さんのご支援に支えられています

フローレンスは、あなたからの支援を必要としています

継続的な支援が、大きな支えとなっています。
月1,500円の場合なら、1日あたり50円。継続寄付はクレジットカードでお申し込みいただけます。

■領収書の発行について
・フローレンスは、東京都の認定を受けた「認定NPO法人」です。そのため、当法人へのご寄付は税制上の優遇措置（寄付控除）の対象です。

・1回3,000円以上のクレジットカードによるご寄付で、領収書の発行を希望して寄付された方に、領収書を発行いたします。

・お手続きの際に「領収書を希望する」のチェックボックスにチェックを入れてください。お手続きが完了した後での発行希望（再発行含む）への対応はできませんのでご注意ください。

※当法人からの領収書発行時期：翌年1月下旬〜2月上旬に発行・郵送いたします。
※領収書の日付は、お客様が寄付手続きを行った日、またはプロジェクトオーナーに入金された日（原則として寄付手続き日の翌月末日頃）のいずれかになります。具体的な日付については、プロジェクトオーナーにご確認ください。

詳しくはヘルプページをご参照ください。

領収書に関するお問い合わせは、下記までご連絡ください。

＜お問い合わせ先＞
特定非営利活動法人フローレンス
メールアドレス：privacy@florence.or.jp
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