色素性乾皮症（XP）の子どもたちへの支援のお願い

寄付受付開始日：2006/10/12

医療・福祉

領収書なし

[色素性乾皮症（XP）の子どもたちへの支援のお願い]の画像 — 暑い夏も防護帽子と長ソデ・長ズボン・手袋で

全国色素性乾皮症連絡会

プロジェクト概要

更新日：2019/09/12

【Yahoo!ネット募金からのお知らせ】
本プロジェクトは、現在、活動状況の確認中のため、一時的に寄付の受付を停止しています。活動状況の確認が取れ次第、寄付受付の再開の有無を検討します。（2019年9月12日）

色素性乾皮症は、皮膚と脳神経に重い障害が生じる進行性の病気です。
日光(紫外線)に当たると皮膚がんになる確率が極めて高いため、出生時から生涯にわたり、厳重な紫外線防御の生活を強いられます。さらに成長するに従い、日本人に多いA群には重度の身体と知的の重複障害が現れます。難病指定にはなっていますが、治療法はありません。全国色素性乾皮症連絡会は、特に重篤なA群のこども達のQOL向上を目指して活動をしています。

寄付金の使いみち

「全国色素性乾皮症連絡会」の活動資金。
※会報、パンフレット、ホームページなどの作成費用
※勉強会、意見交換会、情報交換会など連絡会各会合の開催費用
※色素性乾皮症の子どもたちへの紫外線防止グッズ（紫外線カットクリーム、フィルム、布地など）の提供
※特定疾患認定への諸活動（署名・嘆願など）費用

全国色素性乾皮症連絡会のホームページ
詳細な情報を知りたい方は同団体ホームページをご覧ください。

この募金は映画「タイヨウのうた」と連動して実施しています。「色素性乾皮症」は映画の中だけの話ではなく、実際にその病気に立ち向かっている子どもたちがいます。ご協力をよろしくお願いいたします。
※映画「タイヨウのうた」のページはこちら

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