難病「ムコ多糖症」の子どもたちを守ろう募金

寄付受付開始日：2007/08/30

医療・福祉

領収書なし

[難病「ムコ多糖症」の子どもたちを守ろう募金]の画像 — 4人の患者がアメリカの治験で頑張りました

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

プロジェクト概要

更新日：2021/12/13

「ムコ多糖症」。聞き慣れないこの病気が、社会の注目を集めたのは2006年10月のこと。「湘南乃風」や「オレンジレンジ」などトップアーティストたちが参加した、ムコ多糖症支援ライブ「てるてるいのち」が開催されました。ムコ多糖症は、幼い頃は元気だった我が子が、歩けなくなり、言葉を失い、「ママ、パパ」とも呼べなくなっていく進行性の小児難病です。平均寿命は10〜15歳と言われてます。完治に至る治療の道を切り開くためには、皆さまからのお力添えが必要です。

寄付金の使いみち

皆さまから寄せられる善意の募金の使途は、以下の通りです。 ※患者たちの闘病生活の質的向上を実現するための支援事業 ※高額自己負担医療費への助成 ※ムコ多糖症の診断技術・新生児タンデムマススクリーニングの研究・開発をしている日米の研究機関に助成金を交付 ※極めてまれな難病であるムコ多糖症を、社会に広く知ってもらうための啓蒙（けいもう）活動資金当法人の活動は、アルゼンチンタンゴの世界的演奏家である小松亮太さんや、人気音楽グループ「湘南乃風」の皆さんもご支援くださっています。ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金のホームページ詳細な情報を知りたい方は同団体ホームページをご覧ください。

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